В Украине утвердили Справочник редких заболеваний — их более 7 тысяч
В Украине официально приказом Минздрава утвержден перечень более 7 тысяч редких заболеваний. Документ внедряет системный подход к их учету и формированию достоверной информации о потребностях в лечении, что позволит точнее планировать ресурсы и повышать эффективность оказания медицинской помощи. Об этом сообщил председатель Комитета по вопросам здоровья нации Михаил Радуцкий.
Разработка Справочника стала результатом работы Министерства здравоохранения в сотрудничестве с международными партнерами, общественными организациями и экспертами. В частности, была переведена и адаптирована международная база Orphanet.
По его словам, с 2019 года в Украине системно работают над созданием помощи пациентам с орфанными заболеваниями по европейским стандартам, сосредотачиваясь на трех ключевых направлениях: раннем выявлении, закупке лекарств через механизм договоров управляемого доступа и создании сети референтных центров.
В 2022 году начал действовать обновленный неонатальный скрининг, который охватывает не 4, а 21 наследственное заболевание, что позволяет своевременно начинать лечение новорожденных.
«По инициативе нашего Комитета Верховная Рада приняла закон о договорах управляемого доступа, который позволяет закупать лекарства напрямую у производителей по значительно более низким ценам. В рамках Концепции развития системы помощи орфанным пациентам до 2026 года Минздрав обновляет клинические протоколы и формирует сеть референтных центров.
Это важные шаги, которые уже позволяют обеспечивать лечение части пациентов. В то же время система еще не работает на полную мощность, поэтому Комитет регулярно проводит совместные совещания с Минздравом и общественными организациями для оперативного решения проблемных вопросов», — добавил он.
Подписывайтесь на наш Тelegram-канал t.me/sudua и на Google Новости SUD.UA, а также на наш VIBER, страницу в Facebook и в Instagram, чтобы быть в курсе самых важных событий.
