Президент України Володимир Зеленський підписав ініційований ним Закон «Про внесення змін до додатка № 3 до Закону України «Про Державний бюджет України на 2021 рік» щодо забезпечення розширеного неонатального скринінгу в Україні» № 1563-ІХ, який парламент ухвалив 17 червня поточного року.
Про це повідомляє Офіс Президента.
Зазначається, що на сьогодні в Україні існує потреба у запровадженні програми розширеного скринінгу новонароджених з метою виявлення у дітей вроджених або спадкових захворювань, які піддаються корекції на ранніх стадіях. Адже запізніла діагностика, зокрема, спінальної м’язової аміотрофії (СМА) є головною причиною генетично обумовленої смертності немовлят.
Закон, що його підписав Президент, збільшує на 300 млн грн видатки для Міністерства охорони здоров'я на розвиток системи екстреної медичної допомоги та модернізацію матеріально-технічної бази закладів охорони здоров'я. Ці кошти будуть спрямовані на оснащення лабораторним обладнанням експертного та двох регіональних центрів неонатального скринінгу, що дасть змогу здійснювати в Україні ранню досимптомну діагностику новонароджених для запобігання розвитку генетичних захворювань.
Ініціюючи цей документ, глава держави наголошував, що першочерговий пріоритет у питанні захисту прав дітей – це право на життя та здоров’я. І Україна прагне захищати життя кожного маленького громадянина з перших хвилин від його народження.
«Ми розпочинаємо системну роботу з орфанними захворюваннями в цілому та СМА зокрема», – сказав Володимир Зеленський.
За словами Президента, планується створити шість сучасних центрів неонатального скринінгу, які мають забезпечити обстеження новонароджених з усіх регіонів України, та високотехнологічного референс-центру для підтвердження діагнозу з використанням широкого спектра найсучасніших лабораторно-діагностичних технологій, а також моніторингу лікування.
Передбачається, що новонароджених в Україні скануватимуть на понад 20 орфанних метаболічних захворювань.
Також «Судово-юридична газета» писала про забезпечення розширеного неонатального скринінгу: законопроект рекомендували прийняти за основу.
Крім того, ми повідомляли, кому і як видаватиметься пакунок малюка: Рада прийняла закон.
Підписуйтесь на наш Telegram-канал і на Twitter, щоб бути в курсі найважливіших подій.